Яких змін у державному підході до лікування СМА вдалося домогтися за останній рік?

15 лис. 11:48


Нещодавно малюк Дмитро Свічинський отримав укол від СМА та реабілітацію у США. Його батьки Віталій та Марія Свічинські взяли участь в івенті ООН, присвячений цій хворобі. Спінальна м’язова атрофія — це генетичне захворювання, котре призводить до порушення функцій нервових клітин спинного мозку і м’язової атрофії. Хвороба вражає м’язи, що відповідають за ковтання, тримання голови, рухи та дихання. Ще декілька років тому ліків проти цієї хвороби не існувало, лише підтримувальна терапія.

Нещодавно з’явився американський препарат Zolgensma — це один укол, який може «полагодити» зламаний ген і повністю зупинити розвиток хвороби. Препарат коштує понад 2 млн доларів. Яких же змін у державному підході до лікування СМА вдалося домогтися за час лікування Дмитрика Свічинського та чим займається громадський рух “Діти, ми встигнемо” – слухайте та дивіться у подкасті.

Віталій Свічинський, координатор руху «Діти ми встигнемо»

Ведуча – Людмила Коллер

Інші випуски
Більше відео